Especialistas hacen un llamado para fortalecer políticas públicas en protección de pacientes con enfermedades raras
La Federación Costarricense de Enfermedades Raras en conjunto con otras organizaciones, impulsa desde hace cuatro años el Proyecto de Ley 23257 llamado “Prevención y atención integral de la salud de las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida y las de sus familias”.
De acuerdo con Diana Sánchez, presidenta de la Federación, la ley es integral ya que incorpora aspectos de promoción, prevención, diagnóstico temprano, tratamiento, rehabilitación, investigación e inclusión social de cada tipo de enfermedad, con el fin de mejorar la calidad y la expectativa de vida de los pacientes.
Un estudio de la Facultad de Farmacia de la UCR encontró evidencia de 53 enfermedades raras presentes en el país, y la ausencia de normativa legal o protocolos sanitarios para la atención de los pacientes, ya que usualmente enfrentan muchas dificultades para recibir la atención necesaria, por su difícil diagnóstico y los tratamientos usualmente no están dentro de las listas oficiales de medicamentos.
Aunque son padecidas por un número reducido de personas, generalmente presentan altas tasas de mortalidad, evolución crónica severa, y deficiencias en las habilidades motoras, sensoriales o cognitivas.
Victoria Brenes, directora ejecutiva de la Federación de Laboratorios Farmacéuticos de Centroamérica y el Caribe, Fedefarma, hizo un llamado para analizar la existencia de enfermedades raras en nuestro país.
Ante la necesidad de concientizar, educar y sensibilizar, la Universidad de Ciencias Médicas (UCIMED) y la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, realizaron este martes el Foro de Especialistas en Enfermedades Raras, atención centrada en el paciente y presentación de casos clínicos.
En la actividad participaron diversos especialistas, donde se analizaron los desafíos del país, para crear conciencia en las nuevas generaciones de profesionales en salud.
Estas enfermedades no se pueden prevenir, ya que el 80% son de origen genético y otras son consecuencia de infecciones, alergias, causas ambientales o cánceres poco comunes.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a una proporción reducida de la población. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
