Este 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras; se le llama así a aquellas que afectan únicamente a una parte minoritaria de la población o bien, no pueden ser diagnosticadas tan fácilmente ni ser tratadas con rapidez.
La conmemoración se da en esta fecha por ser «el día más raro del año», por el fenómeno del año bisiesto.
Para esta ocasión la campaña mundial será promovida en redes sociales utilizando el hashtag#RareDiseaseDay con el fin de que las personas puedan compartir fotografías, tweets y comentarios de apoyo con el fin de visibilizar la iniciativa.
Según el médico genetista del Hospital de Niños, el Dr. Ramsés Badilla, para catalogar una enfermedad como «rara», debe afectar a un número muy limitado de personas, es decir, cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas.
Se estima que en el mundo cerca de 300 millones de personas sufren alguno de los 7.000 tipos de enfermedades raras reportadas hasta hoy.
Como parte de la celebración, este sábado un grupo de pacientes realizará actividades en La Sabana en horario de 10:00 a.m. a 2:00 p.m., y también se desarrollará un foro de discusión sobre este tema en el Colegio de Médicos a partir de las 2:00 p.m.
La enfermedades raras van desde la fibrosis quística, hemofilia, síndrome de Tourette, síndrome de Angelman, enfermedad de Pompe, Fabry, Gaucher, entre otras. Cada una es de una tipología que afecta de manera diferente a la persona que la padece.
