Una enfermedad poco frecuente que afecta principalmente a niños permite que decenas de familias costarricenses construyan una red de apoyo y acompañamiento en todo el país.
Este 9 de junio se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten, un padecimiento genético neurodegenerativo que provoca un deterioro progresivo del sistema nervioso y puede afectar la visión, el lenguaje, la movilidad y las capacidades cognitivas.
En Costa Rica, el impulso de esta causa surgió tras el diagnóstico de Daniela Gamboa en el 2019. La búsqueda de información y el contacto con otras personas en circunstancias similares permitió reunir a varias familias y fortalecer una comunidad de apoyo.
La presidente de la Fundación Batten, Angélica López, destacó la importancia de estos espacios para acompañar a las familias y visibilizar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad.
Con el crecimiento de esta red nació la Fundación Batten Costa Rica, organización que promueve espacios de orientación, capacitación y acompañamiento para pacientes, cuidadores y familiares.
Como parte de la conmemoración, la fundación realizará el próximo 13 de junio una actividad en la Casona de Pedregal, donde ofrecerá talleres sobre terapia física, terapia respiratoria, primeros auxilios y otras herramientas para el cuidado de las personas que viven con esta condición.
La organización asegura que su principal objetivo es que ninguna familia enfrente sola el diagnóstico y el proceso que implica convivir con la enfermedad de Batten.
