Este lunes 09 de junio, el mundo alza la voz por quienes enfrentan la enfermedad de Batten, una condición neurodegenerativa infantil que, aunque poco común, afecta con fuerza a varias familias costarricenses.
En el país, la lucha contra esta enfermedad avanza entre diagnósticos tardíos, desconocimiento médico y la falta de tratamientos efectivos.
La enfermedad de Batten, de origen genético, provoca el deterioro progresivo del sistema nervioso. Generalmente aparece en la infancia y reduce funciones esenciales como el habla, la movilidad, la visión y las capacidades cognitivas. A medida que progresa, los niños pierden autonomía y necesitan cuidados permanentes.
La presidente de la Fundación Batten Costa Rica, Angélica López, explicó cómo nació la fundación.
Aunque se considera una enfermedad rara, Costa Rica destaca entre los países con más casos de la variante CLN6. Un estudio del Hospital Nacional de Niños identificó esta mutación genética en ocho de nueve niños diagnosticados con Batten. Los primeros síntomas suelen surgir alrededor de los cuatro años.
Con motivo del Día Mundial de Concienciación, la Fundación realizará un encuentro con familias en Pérez Zeledón el 7 de junio, y colocará un puesto informativo el 9 de junio en el edificio de Tamizaje del Hospital Nacional de Niños. Ambas actividades buscan crear conciencia y fortalecer la respuesta nacional ante esta condición.
