Fundación busca manera de ayudar a niños con enfermedad de Batten en el país
La Fundación Batten Costa Rica alza la voz por las familias que viven una realidad marcada por el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, esto en el marco del día de las enfermedades raras.
Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas de manera individual, pero en conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el mundo. Aun así, su baja prevalencia hace que frecuentemente queden fuera de las prioridades de investigación, inversión y desarrollo farmacéutico.
La presidente de la Fundación Batten Costa Rica, Angélica López, explicó como buscan ayudar a niños con esta enfermedad.
La Fundación Batten Costa Rica alega que el medicamento en cuestión es utilizado de forma amplia en Estados Unidos en la gran mayoría de pacientes con CLN6, donde los seguros médicos cubren su costo, y también en España, donde la seguridad social ha aprobado su uso.
Según la Fundación, médicos de reconocimiento, en su mayoría en Estados Unidos, consideran que el uso terapéutico de Miglustat es muy importante en el momento en que la enfermedad no tiene opción o alternativa de tratamiento y que los beneficios superan los riesgos.
La Fundación Batten Costa Rica se encuentra actualmente colaborando con otras fundaciones internacionales en una investigación científica junto al laboratorio de la doctora Jill Weimer en Sanford Research (Estados Unidos).
