Fundación busca la concientización y apoyo en el país sobre la enfermedad de Batten
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras este 28 de febrero, la Fundación Batten Costa Rica busca la visibilización de esta enfermedad poco conocida o rara, pero devastadora, que afecta a miles de personas alrededor del mundo.
La enfermedad, que consiste en un trastorno neurodegenerativo hereditario con pérdida progresiva de la visión, convulsiones, trastornos del movimiento, demencia y un deterioro generalizado de las capacidades físicas y mentales, culmina con una muerte temprana que afecta principalmente a niños.
La fundadora de Batten Costa Rica y madre de un niño con esta enfermedad, Angélica López, comentó su experiencia, la cual resultaría en la fundación de la entidad.
Asimismo, López amplió sobre el objetivo de Batten Costa Rica.
Finalmente, la fundadora indicó que los desafíos personales y la carga emocional que conlleva vivir con un hijo diagnosticado con Batten, representan una fuerza incansable en la lucha por dar a conocer y concientizar sobre la enfermedad.
Quienes deseen conocer más sobre la Fundación Batten Costa Rica y sus proyectos sociales, pueden contactarles al correo: [email protected] o al teléfono: 8580-7145, así como en sus redes sociales de Linkedin, Instagram y Facebook: fundacionbattencostarica.
